Zwischen Juni 2023 und Juni 2024 füllten Rheumatologen aus Frankreich, Deutschland, Italien, Spanien und Großbritannien für jeweils acht konsekutive erwachsene axSpA-Patienten (insgesamt 2.165 Patienten) Fragebögen aus. Dieselben Patienten wurden gebeten, freiwillig einen eigenen Fragebogen auszufüllen (was aber nur 538 machten), sodass die Angaben von Rheumatologen und Patienten verglichen werden konnten. Die Umfragen bildeten den klinischen Status, Symptome, Therapieentscheidungen, Präferenzen und Zufriedenheit ab.
Zum Zeitpunkt der Befragung hatten die axSpA-Patienten weiterhin Symptome wie Morgensteifigkeit (35 %), entzündliche Schmerzen im Rücken, in der Hüfte oder im Gesäß (25 %) sowie Fatigue (25 %), obwohl 77 % eine fortgeschrittene Therapie (b/tsDMARDs) erhalten hatten. Es bestand eine moderate Übereinstimmung zwischen Patienten und ihren Rheumatologen zum Schweregrad der Erkrankung (gewichtete Übereinstimmung 86 % zum Zeitpunkt der Befragung, k=0,515) sowie zur Zufriedenheit mit der aktuellen Therapie. Das häufigste Therapieziel für Rheumatologen war eine niedrige Krankheitsaktivität (76 %), während für Patienten die Schmerzlinderung am wichtigsten war (61 %). Rheumatologen nannten fehlende Wirksamkeit, unzureichende Schmerz- und Schubkontrolle sowie verbleibende Müdigkeit als Gründe für Unzufriedenheit mit der Behandlung.
Patienten und Rheumatologen waren sich hinsichtlich der Wahrnehmung des Schweregrads und der Zufriedenheit mit der Behandlung nur mäßig einig und unterschieden sich dabei in ihren Erwartungen an das Therapieziel. Die Studie unterstreicht somit die Notwendigkeit einer fortlaufenden Einbindung der Patienten in Gespräche und Entscheidungen zum Management ihrer axSpA.
Quelle: Semin Arthritis Rheum 2026; 76: 152884
