Geboren wurde die Idee in Frankreich, wo Rheumatologen ein Booklet entwickelt hatten, das 100 wichtige Fragen zum SLE adressierte. Ausgehend von diesem Startpunkt inklusive einer neuen Webseite, arbeiteten Patienten des Lupus Europe Patient Advisory Network (PAN) und Experten des European Reference Network on Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases (ERN-ReCONNET) zunächst an einer englischsprachigen Fassung der Webseite, die schließlich im Oktober 2022 ans Netz ging. Im Zuge dieser Erweiterung wurden auch die Fragen aktualisiert. Inzwischen wurde am Welt-Lupus-Tag am 10. Mai 2023 die multilinguale Webseite lupus100.org gelauncht. Weiteres Ziel ist es jetzt, möglichst rasch 95 % der SLE-Patienten in Europa zu erreichen. Die Seite ist inzwischen in 11 Sprachen verfügbar, an weiteren Übersetzungen wird gearbeitet. Zugleich wird um Kommentare und Hinweise gebeten, um die verfügbaren Informationen in der jeweiligen Sprachversion noch zu verbessern. In Deutschland kann die Seite direkt über angesteuert werden.
Quelle: Ann Rheum Dis 2023; 82 (Suppl 1): 2 (OP0004)
