Warum ein System wie DiRhIS benötigt wird

Rheumatologische Behandlungsteams stehen vor der großen Herausforderung, komplexe Krankheitsbilder zu vermitteln und dies bei begrenzter Gesprächszeit. Häufig haben Patientinnen und Patienten jedoch Schwierigkeiten, die Menge an Informationen, z. T. auch aus sprachlichen Gründen, zu verstehen und für sich umzusetzen. Hinzu kommt, dass moderne Behandlungsmethoden nur dann optimal wirken, wenn Patienten ihren Lebensstil entsprechend anpassen. Die Digitalisierung eröffnet neue Möglichkeiten, Ärztinnen und Ärzte sowie Patientinnen und Patienten in der Kommunikation zu unterstützen. Vor allem seit dem Siegeszug der Smartphones kann ein großer Teil der Patientinnen und Patienten jederzeit Informationen in den verschiedensten Formaten auf dem Device empfangen.

Mit dem Projekt DiRhIS wird eine digitale Plattform für Rheumatologinnen und Rheumatologen in Klinik und Praxis aufgebaut. Diese ermöglicht es, maßgeschneiderte Informationspakete zu Diagnose, Behandlung und Medikation zusammenzustellen und den Patientinnen und Patienten bereitzustellen.

Start mit den wichtigsten Indikationen und Themen

DiRhIS bietet eine umfassende Sammlung von Informationen zu verschiedenen rheumatischen Erkrankungen, Therapieoptionen, Lebensstiländerungen und anderen relevanten Themen. Neben allgemeinen Informationen über die Krankheiten und ihre Symptome werden auch spezifische Behandlungsmöglichkeiten und Tipps zur Bewältigung des Alltags mit einer rheumatischen Erkrankung bereitgestellt. Von Anfang an werden die wichtigsten rheumatischen Erkrankungen wie Rheumatoide Arthritis (RA), Psoriasis-Arthritis (PsA), axiale Spondylarthritis (axSpA) und Systemischer Lupus erythematodes (SLE) zum Angebot gehören. Nach und nach werden dann weitere seltenere rheumatische Erkrankungen einbezogen.

Die Informationen für die erste Phase entstammen Quellen wie den Videos des Rheuma Video Coaches oder den Therapiebögen der Fachgesellschaft. Auch Informationen der Rheuma-Liga und der DVMB werden in das Angebot eingearbeitet und an einem Ort zusammengeführt. Somit steht für DiRhIS ein breites Angebot in verschiedenen Formaten zum Versand zur Verfügung. Abgerundet werden soll das Angebot mit neutralen Informationen der Sponsoren und Partner aus der pharmazeutischen Industrie. Ziel ist es, ein weiterwachsendes Angebot an guten Informationen aus verschiedenen vertrauenswürdigen Quellen aufzubauen.

Im weiteren Verlauf sollen auch die sich rasant entwickelnden Möglichkeiten der Unterstützung durch KI geprüft werden, so z. B. die Produktion von maßgeschneiderten Videoclips mit Hilfe von Avataren.

Darüber hinaus werden digitale Gesundheitsanwendungen (DiGAs) und Apps in das Angebot mit einbezogen. Diese stehen dann im Rahmen von DiRhIS den Behandlungsteams auf Wunsch zur weiteren Unterstützung der Behandlung zur Verfügung. Im ersten Schritt werden die App der Rheuma-Liga sowie drei Kurse des Digital Rheuma Lab zu den Indikationen RA, axSpA und PsA Teil des Angebots werden. Für den Auftakt hat der Partner Digital Rheuma Lab sich bereit erklärt, 250 Lizenzen zur Verfügung zu stellen. Dies soll den Nutzern helfen, sich mit diesen neuen Informationsangeboten für Patientinnen und Patienten vertraut zu machen. Im weiteren Verlauf sollen dann weitere Anwendungen, aber auch Anleitungen zu Übungen etc., auf der Plattform zum Versand bereitgestellt werden.

Wichtiger Punkt: Qualität

Aufgrund der Menge an Informationen müssen sich die Nutzer des Systems auf die Qualität der eingestellten Inhalte verlassen können. Diese wird durch ein Qualitätsgremium sichergestellt, das aus Rheumatologinnen und Rheumatologen und RFAs besteht. So werden alle Inhalte vor dem Upload auf die Plattform auf die Aspekte Medizin und Tauglichkeit in der Patientenkommunikation geprüft.

Wir freuen uns sehr, dass wir neben Dr. Christopher Amberger und PD Dr. Johannes Knitza, die das Projekt medizinisch respektive wissenschaftlich begleiten, mit PD Dr. Uta Kiltz und Prof. Dr. Diana Ernst zwei weitere hochkarätige ärztliche Mitglieder gewinnen konnten. Auf Seiten der RFA vervollständigen Patricia Steffens-Korbanka, aktive RFA und zweite Vorsitzende des Fachverbands RFA, sowie Kristin Burigk, Study Nurse aus der PGRN Erlangen, das Team.

Vorteile für Behandlungsteams und Patientinnen und Patienten

Die Einführung von DiRhIS bietet eine Vielzahl von Vorteilen für alle Beteiligten. Für die Rheumatologinnen und Rheumatologen wie das medizinische Fachpersonal bedeutet dies eine effiziente und zeitsparende Möglichkeit, ihre Patientinnen und Patienten mit hochwertigen Informationen zu versorgen. Ferner können über DiRhIS Informationen zu Themen adressiert und versendet werden, für die in der Praxis oft die Zeit fehlt.

Die Patientinnen und Patienten wiederum profitieren von einem besseren Verständnis ihrer Erkrankung, den verfügbaren Behandlungsoptionen und dem Leben mit der Erkrankung, was zu einer verbesserten Therapieadhärenz und einer höheren Lebensqualität führt. Durch die geplante Umsetzung eines mehrsprachigen Angebotes nach der Pilotphase, kann zusätzlich die sprachliche Lücke in der Behandlung von Patientinnen und Patienten aus anderen Sprachräumen geschlossen werden.

Praxistaugliche Strukturierung

Alle Inhalte werden für die Behandlungsteams in einer praxisrelevanten Kapitelstruktur schnell auffindbar bereitgestellt. Neben Erläuterungen zur Erkrankung und der Behandlung werden auch so wichtige Themen wie Begleiterkrankungen und Risikofaktoren behandelt. Dabei spielen die rein medizinischen Themen genauso eine Rolle wie die Krankheitsbewältigung im Alltag, soziale Aspekte, Reha und Informationen und Links zu digitaler Unterstützung durch Kurse, Apps und DiGAs. Abgerundet wird das Themenspektrum durch ein Kapitel zu Studien und Innovationsfondsprojekten, zu denen Informationen für Patientinnen und Patienten vorgehalten werden.

Die Plattform bietet darüber hinaus die Möglichkeit, „Playlists“, also Zusammenstellungen von Inhalten zu hinterlegen, die einen noch schnelleren Versand an weitere Patientinnen und Patienten mit vergleichbarem Informationsbedarf ermöglichen.

Technische Umsetzung

DiRhIS basiert auf der technischen Lösung des Start-ups medicstream. Das „Informationsleitsystem“ besteht aus einer Datenbank für die Bibliothek und einer grafischen Oberfläche, über die die Informationseinheiten frei kombiniert und versendet werden können. Das System unterstützt eine Vielzahl von Formaten, darunter Text-, Video- und Audiodateien. Dies ermöglicht es den Behandlungsteams, maßgeschneiderte Informationspakete zu erstellen. Die Bereitstellung der Inhalte erfolgt über einen einfachen Link, der den Patientinnen und Patienten per E-Mail, Link oder QR-Code zur Verfügung gestellt wird. Über den Link kommt der Patient bzw. die Patientin auf eine Oberfläche, die nur die vom Behandlungsteam freigegebenen Informationen enthält.

Go Live und Pilotphase

Das Projekt soll anlässlich des 19. BDRh-Kongresses am 26. und 27. April offiziell für interessierte Nutzer freigegeben werden. Starten wird das Projekt mit einem umfangreichen Grundangebot in deutscher Sprache. Vorgesehen ist eine mehr als einjährige Pilotphase mit permanenter Auswertung. Eine aktive Rückmeldung von Nutzerinnen und Nutzern bezüglich weiterer Verbesserungen ist explizit gewünscht. Eine wissenschaftliche Begleitung findet unter der Leitung von PD Dr. Johannes Knitza statt und ist bereits in Form einer ersten Masterarbeit
gestartet.

Während der Pilotphase ist die Nutzung für Behandlungsteams kostenfrei und wird über Sponsoren finanziert. Eine Planung der Anschlussfinanzierung soll schon während des Pilotprojekts angegangen werden, sodass bei guter Annahme der Lösung in den Praxen eine nahtlose Fortführung gewährleistet werden kann.

Fazit

Es besteht unbestritten ein großer Bedarf an Informationen bei Patientinnen und Patienten, dem die Praxen aus zeitlichen Gründen oft nur eingeschränkt nachkommen können. Mit DiRhIS steht bald eine professionelle Lösung zur digitalen Patienteninformation zur Verfügung. Durch die Bereitstellung hochwertiger Informationen und Ressourcen in einem benutzerfreundlichen Format kann DiRhIS dazu beitragen, die Kommunikation zwischen Ärztinnen und Ärzten sowie Patientinnen und Patienten zu verbessern und die Selbstmanagementfähigkeiten der Patientinnen und Patienten zu stärken. Gelingt dieser Schritt, kann DiRhIS zu einem wichtigen Baustein in der digitalen Landschaft werden und über Schnittstellen an bestehende Lösungen wie z. B. RheDAT angebunden werden. Nach und nach soll die digitale Bibliothek um weitere Indikationen aber auch zusätzliche Sprachen erweitert werden.

Anmeldung

Interessierte Praxen können sich im Rahmen des BDRh-Kongresses direkt bei den Projektverantwortlichen am Stand des BDRh melden. Nach dem Kongress ist dann eine Anmeldung über die Projektseite auf der Homepage der BDRh Service GmbH (www.bdrh-service.de)  möglich. Über virtuelle Einführungsveranstaltungen in die Plattform wird über den Newsletter des BDRh rechtzeitig informiert. 

Eine Befragung* von Patienten und RFA

aus dem Jahr 2022 konnte zeigen, dass nur eine Minderheit von ca. 25 % der Patientinnen und Patienten sich ausreichend über ihre Krankheit informiert fühlt. Die Themen, die am häufigsten genannt wurden, waren Informationen zur Erkrankung und zur Therapie, aber auch Bewältigungstechniken wurden häufig genannt. Die Bereitschaft, digitale Informationen von ihren Behandlungsteams zu erhalten war sehr hoch und auch die befragten RFA zeigten eine hohe Bereitschaft, Patientinnen und Patienten mit digitalen Informationen zu versorgen. Mit DiRhiS soll Behandlungsteams ein Angebot gemacht werden, um diese Punkte zu adressieren und helfen, Patientinnen und Patienten besser, schneller digital zu informieren.

Kursangebote von Rheumio

Digitale Patientenschulungen von Rheumio werden fast von Anfang an Teil des Angebots von DiRhIS sein. Die Schulungsinhalte wurden im klinischen Setting von Patientinnen/Patienten, Selbsthilfeorganisationen und Rheumatologinnen/Rheumatologen entwickelt und sollen einer breiteren Zielgruppe von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen zugänglich gemacht werden.

In dem interaktiven Kursformat erhalten Patientinnen und Patienten Informationen rund um die Krankheit, Behandlungsmethoden inkl. medikamentöser Therapie sowie wichtige Informationen zum Selbstmanagement. Die Vermittlung erfolgt über Text- sowie Bild- und Videoformate samt einer Überprüfung über Quiz-Elemente zur Verfestigung des Wissenstransfers. Ab April ist zunächst der Kurs zur axialen SpA verfügbar. Im Laufe des Frühjahrs sollen dann Angebote für die RA und PsA folgen. Mehr zu den Kursen finden Sie hier: www.digitalrheumalab.de/patientenschulungen.

Design und Aufbau für Nutzer und Patienten

Bei der Entwicklung der Plattform wurde sehr darauf geachtet, die Bedienung möglichst intuitiv zu machen. Die Ansicht für das Praxisteam ist nach Indikationen unterteilt und für jede Indikation existieren dann zusätzlich unterschiedliche Kapitel. Die Bedienung erfolgt ähnlich wie bei einem Shoppingsystem, aus dem man durch Anklicken die einzelnen „Artikel“ dem Infokorb zufügen kann.

Der Versand des Infokorbs an Patienten kann über E-Mail oder per Link (auf Wunsch passwortgeschützt) sowie über einen QR-Code erfolgen. Die Ansicht für den Patienten ist klar und übersichtlich gestaltet und kann mit dem Logo der jeweiligen Praxis versehen werden. Auf Wunsch kann auch jedem Video ein individuelles Intro und Outro der Praxis vor- bzw. nachgeschaltet werden.