Auf ihrer letzten Präsenzveranstaltung, dem sog. Kommissions-Workshop der DGRh am 5. und 6. März 2020 in München, wurde im Vorstand und Beirat der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) diskutiert, ob man Infektionen mit SARS-CoV-2 bei Rheumapatienten erfassen könnte, insbesondere um den Einfluss der vielfältigen „immunsuppressiven“ Therapien, mit denen wir unsere Patienten behandeln, besser beurteilen zu können. Ein erstes Ergebnis dieser Diskussion war schon, dass wir wohl besser von „Immunmodulation“ sprechen sollten, da der Begriff der „Immunsuppression“ inzwischen zu unscharf geworden ist, insbesondere, wenn es um unsere zielgerichteten Therapien geht. Dies hat sich schon insofern als richtig herausgestellt, als es erste Daten gibt, die eine sehr viel differenziertere Betrachtung zu den Risiken unserer antirheumatischen Therapien und dem Verlauf von COVID-19 nahelegen. Einige unserer Immunmodulatoren befinden sich inzwischen sogar in der klinischen Prüfung zur Prophylaxe oder zur Behandlung schwerer Manifestationen von COVID-19.
Die DGRh hat deshalb noch im März zum einen erste Handlungsempfehlungen für die Betreuung von Patienten mit rheumatischen Erkrankungen während der SARS-CoV-2/COVID-19-Pandemie erstellt, die unter www.dgrh.de abrufbar sind, und zum anderen eine Ad hoc-Kommission ins Leben gerufen, die mit dem Aufbau eines Online-Registers zur Erfassung von COVID-19 bei Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen beauftragt wurde.
Da internationale Aktivitäten mit dieser Zielsetzung zwar angekündigt, aber nicht verfügbar waren und andererseits wichtige Vorarbeiten für solch ein Online-Register am Lehrstuhl für Rheumatologie der Universität Gießen (Prof. Dr. Ulf Müller-Ladner, Dr. Rebecca Hasseli) bereits im Gange waren, entschloss sich die DGRh diese Aktivitäten in der Ad hoc-Kommission „Covid-19 Register“ zu bündeln. Trotz der Anforderungen an ein derartiges Studienprojekt, welche neben den fachlichen Inhalten auch Aspekte der datentechnischen Umsetzung, Datensicherheit, Datenschutz, Ethikvotum und Publikation beinhaltete, konnte die Ad hoc-Kommission mit Dr. Rebecca Hasseli als Koordinatorin des Projektes innerhalb von weniger als 14 Tagen das Register COVID19-Rheuma.de aufsetzen, in dem seit dem 30.03.2020 deutsche Rheumatologen aus Praxis und Klinik inzwischen (8.6.2020) über 250 Rheumapatienten mit nachgewiesener SARS-CoV-2-Infektion dokumentiert haben. Die Auswertung erster Daten hierzu finden Sie in dieser Ausgabe von Rheuma Management. Aus den eigenen Daten wurde bereits eine erste internationale Publikation eingereicht und ein Abstract als Hauptbeitrag in einer Session zu COVID-19 auf dem E-Kongress der EULAR am 5.6. präsentiert. Die Ad hoc-Kommission steht auch mit den entsprechenden Aktivitäten der COVID-19 Global Rheumatology Alliance und mit dem COVID-19-Register der EULAR in Kontakt. Anfang Juni erfolgte ein erster, anonymisierter Datenexport unserer Daten in das EULAR-Register für eine globale Auswertung, die aktuell im Deutschen Rheumaforschungszentrum (PD Dr. Anja Strangfeld, PD Dr. Anne Regierer) erfolgt. Eine zusätzliche Dokumentation unserer Patienten in den internationalen Registern ist somit nicht nötig und die Eingabe eines Patienten erfordert nur ca. 5 Minuten. Der Kreis der DGRh-Aktivitäten zu COVID-19 schließt sich, in dem diese Erkenntnisse aus dem Register und den internationalen Kooperationen wieder Eingang finden in die Aktualisierung der Handlungsempfehlungen der DGRh für die Betreuung von Patienten mit rheumatischen Erkrankungen während der SARS-CoV-2/COVID-19-Pandemie. Gehen Sie bitte regelmäßig auf die Website der DGRh, um zu dieser Thematik auf dem Laufenden zu bleiben.
Ende April hat die Ad hoc Kommission außerdem ein zweites Register, das sich direkt an rheumakranke Patienten richtet, an den Start gebracht. Unabhängig davon, ob sie an COVID-19 erkrankt sind, soll hier der Umgang von Rheumapatienten mit der Pandemie im Hinblick auf ihre Rheumaerkrankung aber auch auf ihre private und berufliche Lebenssituation erfasst werden. Gemeinsam mit dem Lehrstuhl für Psychologie der Universität Gießen wurde ein Fragebogen entwickelt, der in monatlichen Abständen von den Patienten online ausgefüllt werden kann. Hiervon erhoffen wir uns ein besseres Verständnis der Sorgen und Ängste unserer Patienten im Zusammenhang mit der Corona-Problematik sowie für deren Reaktionen hierauf. Auch dies kann die Versorgung von Rheumapatienten verbessern helfen.
Unterstützen Sie dieses Erfolgsprojekt der DGRh bitte weiterhin durch Ihre Teilnahme und Ihr Interesse. Weisen Sie bitte auch Ihre Patientinnen und Patienten auf die Projekte hin. Beide Register und weitere Informationen finden Sie unter www.covid19-rheuma.de.
Vielen Dank, Ihr
Prof. Dr. med. Christof Specker
Sprecher der Ad hoc-Kommission COVID-19 Register der DGRh
Sprecher der Arbeitsgemeinschaft der Regionalen Kooperativen Rheumazentren in der DGRh
